Cure sempre più personalizzate e progressi nella prevenzione delle malattie più comuni grazie agli avatar, i gemelli virtuali dei pazienti. È quanto promette il programma europeo Health Eu, coordinato dal Politecnico di Losanna (Epfl), con una richiesta di finanziamento di un miliardo in dieci anni. La decisione della Commissione Europea si conoscerà nel 2020. Ma quali sono gi rischi e i benefici della possibile realizzazione di un progetto così ambizioso? Ne abbiamo parlato con Federico Cabitza (@cabitzaf), docente di Interazione uomo macchina del Dipartimento di Informatica, sistemistica e comunicazione.
Il professor Cabitza, il 17 marzo, sarà uno dei relatori della Digital Week Bicocca per parlare di Intelligenza artificiale.
Quando ambizione fa rima con rischio
La notizia non è troppo clamorosa come sembra di primo acchito. Alla base della richiesta di finanziamento dei promotori del progetto "Health EU" come FET (future and emerging technologies) flagship della Unione Europea vi sono infatti temi di cui si parla da tempo e che negli ultimi dieci anni hanno attratto un crescente interesse, tanto dall'accademia che dal settore privato, soprattutto produttori di dispositivi indossabili, i cosiddetti wearables. Ma personalmente sarei sorpreso se la Unione Europea decidesse di finanziare questo progetto, e non solo per l'entità dei fondi che dedicherebbe alla sua realizzazione per un decennio. Non mi sfugge che i cosiddetti progetti FET flagship, o "progetti ammiraglia" che l'Unione Europea decide di finanziare debbano essere visionari, ambiziosi, e relativi a tecnologie che si presume abbiano un'alta innovatività e impatto sociale nel medio-lungo termine: il grafene è un esempio molto noto di queste tecnologie, oggetto di un FET Fagship del 2013, che si concluderà quindi nel 2023. La grande ambizione è però spesso associata a progetti rischiosi e dall'esito incerto: i risultati scientifici di un altro progetto FET Flagship, quello dello Human Brain Project (peraltro capeggiato dallo stesso istituto svizzero del progetto Health EU), faticano ad acquisire un alto impatto, tanto scientifico quanto sociale, non senza qualche polemica, dovuta agli ingenti finanziamenti riversati nella idea che si possa ricreare (o simulare) un cervello umano con metodi computazionali. Il fine ultimo del progetto HEalth EU sembra perfino più ambizioso di quest'ultimo, legato com'è alla replica dell'intero fenotipo, quindi di una persona nella sua interezza, e gli entusiasmi a riguardo sembrano più basati sui suoi dichiarati nobili scopi: quali quelli di abilitare ricerca scientifica senza sperimentazione animale, accelerare i tempi della ricerca traslazionale, e alleviare sofferenze umane attraverso la medicina personalizzata, che su studi preliminari ma scientificamente validi che provino la fattibilità e l'efficacia dell'approccio proposto.
La sfida con i colossi americani
Una prima perplessità riguarda il grado di reale competitività che questa iniziativa potrà avere, nei confronti di aziende private americane, quali Apple e Google che si stanno dedicando a sforzi molto simili, con investimenti anche maggiori nel breve-medio termine, e una coerenza di visione e iniziative che in questo caso può costituire un vantaggio rilevante.
Tra privacy e diritto all'informazione
E poi la questione etica, che tocca davvero molti aspetti. Innanzitutto la distinzione tra subveglianza (dal francese "sousveillance", cioè la registrazione di un qualche evento o fenomeno da parte di un individuo) e sorveglianza, da parte un potere o autorità superiore, è sottile. Il dato che riguarda la propria vita, o avatar come lo chiamano i promotori del progetto, può essere prodotto dal singolo individuo, ma sulla piattaforma di chi verrebbe conservato e da algoritmi realizzati da chi? Sarà un servizio che potranno permettersi tutti o solo quelli che possono acquistare dispositivi costosi o che sanno come usarli? Con il rischio di accentuare il digital divide su un tema delicato come quello della salute. Qualora il numero di persone che utilizza questa piattaforma coprisse una larga fetta della popolazione (e forse solo in questo caso le predizioni statistiche potrebbero raggiungere un livello accettabile di accuratezza e validità esterna), che impatto ambientale ed economico avrebbe dal punto di vista delle infrastrutture informatiche e del consumo di energia necessaria alla elaborazione della mole di dati associata? Insomma chi pagherà i conti di una piattaforma del genere. E se sarà senza oneri diretti per il cittadino, questi dovrà pagare alienando i dati che lo riguardino a quale potere o autorità? In ogni caso, il rischio che i dati che caratterizzano il proprio avatar finiscano in mani sbagliate (cioè di chi può essere intenzionato a ricattarci, discriminarci nel lavoro o nell'accesso a servizi, o anche semplicemente a condizionare il nostro comportamento, un po' come fanno gli inserzionisti pubblicitari quando usiamo Google o Facebook) è molto alto o comunque è difficile da minimizzare poiché è noto che il diritto alla privacy è in continua tensione con il diritto a ricevere informazioni e previsioni attendibili riguardo alla propria salute, per non parlare del diritto al "non uso" dei dati che ci riguardano a scopi predittivi. Inoltre, l'avvento e diffusione di una tecnologia come sono gli avatar del progetto "Health EU", proposti come un "modo rivoluzionario di gestire i problemi della salute" (per citare uno dei promotori del progetto) può portare con sé un rischio ben più sottile di una privacy maggiormente vulnerabile, e quindi anche più difficile da fronteggiare: in un articolo pubblicato sul JAMA l'estate scorsa, abbiamo rilevato come la tendenza a ricondurre ogni aspetto della nostra vita ad un dato numerico o comunque ad una quantità che si intende come "oggettiva" (di cui registrare l'evoluzione nel tempo e confrontare l'andamento) quale ad esempio la qualità del sonno, il proprio umore in una scala numerica, il "sentiment" di ciò che scriviamo sui social e così via, può portare a sottovalutare gli aspetti, per così dire, ineffabili e non rappresentabili della nostra esistenza. Come si suol dire "ciò che non è misurato non esiste, in un mondo di calcoli": questo può contribuire a rendere sia i pazienti che i medici stessi meno interessati a quegli aspetti dell'interpretazione medica che non possono essere ricondotti ad un algoritmo o alla elaborazione di quantità ingenti di dati, testi e numeri: è il rischio che abbiamo chiamato della "desensibilizzazione al contesto", cioè a ciò che non può essere (o semplicemente non è) "scritto" da qualche parte.
Quantificazione vs. umanizzazione della medicina
Per concludere, non voglio certo dire che il finanziamento di un programma di ricerca quale Health EU sarebbe una iattura che realizzerebbe di sicuro tutti i foschi presagi che ho qui sintetizzato o anche altri che possono però essere concepiti se si adotta un atteggiamento cauto e diffidente di tecnologie per cui non è stata ancora provata l'efficacia, l'utilità e la sostenibilità in condizioni "reali", cioè fuori dall'ambiente protetto del laboratorio di ricerca; di certo però mi solleciterebbe parecchie domande e soprattutto quella se una simile cifra non potesse essere dedicata a programmi di ricerca che fossero davvero volti ad aumentare la sicurezza ed efficacia delle cure e l'umanizzazione della medicina, piuttosto che alla sua quantificazione, e che non passino dalla realizzazione di "alter ego" virtuali che ci richiedano di essere immersi in un tessuto tecnologico di monitoraggio e sorveglianza continuo».
